罕见病中心  RARE DISEASE CENTER

儿科罕见疾病研究所(IPER)

 

SJD巴塞罗那儿童医院的儿科罕见疾病研究所(IPER)创建于2015年,是国家罕见病研究的领先中心之一,旨在推动罕见疾病治疗和研究,治疗来自加泰罗尼亚、西班牙和世界其他地区的复杂病人。多年来,我们一直在治疗相当数量的患有罕见疾病的儿童,这些疾病发生的概率是每10,000名居民中不到5人。我们在超过1,200种罕见疾病方面拥有经验,其中有900种的患病人数不到4个孩子,被公认为是超罕见的疾病。

Únicas罕见病网络

SJD巴塞罗那儿童医院发起了罕见病网络Únicas,旨在联合加泰罗尼亚、西班牙和欧洲的医院、医药公司和研究中心,改善罕见疾病患者的诊断和护理。作为西班牙最大的儿科中心之一,我们已经治疗了超过22,600名罕见疾病患者,占患者总数的9.3%。

专家医生  EXPERT DOCTORS

Susana Rives

 

国际小儿白血病和淋巴瘤国际小组西班牙代表,西班牙小儿血液科和肿瘤LLA治疗方案委员会成员

Lucas Krauel

 

小儿肿瘤外科项目负责人,将3D打印技术用于肿瘤外科手术规划,从而为每个具体病例提供个性化方案

José Hinojosa

 

神经外科主任、原科学委员会(欧洲小儿神经外科学会)主席

Jaume Mora

 

SJD巴塞罗那儿童医院血液肿瘤科科研主任、肿瘤发育实验室主任、《儿童血液癌症》期刊编委

Joan Sanchez

 

心内科主任、曾任美国宾夕法尼亚州匹兹堡大学匹兹堡儿童医院心脏重症监护专科医生

Georgia Sarquella Brugada

 

心律失常科主任、欧洲小儿心脏病学协会(AEPC)科学委员会及培训委员会成员

Alejandro Peiró García

 

矫形外科医生和小儿创伤科专家、脊柱畸形领域专家

Stefano Congiu

 

心脏外科服务负责人、《成人心脏外科急诊手册》章节贡献者

Eduard Gratacós Solsona

 

世界最大的胎儿医学研究中心之一的BCNatal胎儿医学研究中心主任、国际科学杂志《胎儿诊断与治疗》主编

Jaume Català

 

SJD巴塞罗那儿童医院担任眼科医生、在多个西班牙和国际大会上发表了超过70篇文章

Andrés Morales

 

SJD巴塞罗那儿童医院肿瘤科主任、中枢神经系统肿瘤专家、多国临床经历

Marta Ramón Krauel

 

儿科内分泌学家、内分泌科主任、曾在哈佛大学附属波士顿儿童医院担任儿科内分泌医生