重度先天性膈疝患儿，出生两天后在SJD成功接受手术治疗
先天性膈疝（congenital diaphragmatic hernia，CDH）是由于胚胎发育异常，导致膈肌缺损，部分腹部脏器通过缺损处进入胸腔，可对心肺功能、全身情况造成不同程度影响，是新生儿急危重症之一。SJD巴塞罗那儿童医院在先天性膈疝领域积累了丰富的成功经验，拥有包括精准的胎儿手术治疗在内的全方面CDH治疗方案。本文中来自多米尼加共和国的小宝宝Montserrat就是其中一位。
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妈妈妮可在SJD新生儿重症监护室陪伴手术后的Montserrat
孕30周产检发现胎儿心脏移位
当妮可得知自己怀的是个女孩时，她就为女儿取了名字：Montserrat。那时的她并不知道这个名字恰好是加泰罗尼亚（巴塞罗那所在自治区）守护神的名字。然而，几个月后，她就不得不从多米尼加共和国赶往加泰罗尼亚，来拯救腹中女儿的生命。
我的整个怀孕都很艰难。经常不舒服、卧床不起，多次因为脱水住院。但我开始并没有担心过宝宝的健康，因为当时所有的检查指标都很正常。——妮可回忆
但在怀孕第30周的超声检查中，医生发现胎儿的心脏出现向右移位的情况。
噩梦从那时开始了。最初，医生以为孩子心脏有问题，但在咨询了多位专家并做了核磁共振检查后，她被确诊为膈疝！——妮可回忆
先天性膈疝是一种严重疾病
先天性膈疝 （congenital diaphragmatic hernia，CDH）是由胎儿膈肌缺陷引发的，每2500例妊娠中约有1例。膈肌是一块薄薄的肌肉，像一个大圆盘，将胸腔（肺部所在区域）与腹部（胃、肠和肝脏所在区域）完全分隔开来。
胚胎时期膈肌闭合不全，导致单侧或双侧膈肌缺陷。腹部器官（胃、肠和肝脏）会通过膈肌缺陷上移至胸腔内压迫肺部。在这种情况下，胎儿的肺部会因空间不足而无法正常生长发育（肺发育不全），最终导致胎儿在出生后出现严重的呼吸问题，甚至死亡。
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先天性膈疝（CDH）示意图
尽管不同的膈疝风险差异很大，但只要是膈疝都属于严重疾病，在出生后的最初几个月都需要大量的护理。因此，患有CDH的婴儿最好在拥有高度专业化的医护人员且拥有丰富此类病例管理经验的三级医院出生。
CDH治疗方法取决于诊断时间和病情严重程度。如果膈疝在早期被发现且病情严重，可以在孕期就开始使用胎儿药物进行治疗，也可以通过胎儿镜行气管闭塞术，来促进肺部发育并提高胎儿的存活率。
Montserrat的膈疝不仅引发了心脏移位，还导致受压迫的左肺无法正常发育。多米尼加共和国的专家认为，Montserrat所患的CDH属于中度甚至重度，最好的选择是在产后进行治疗。
我们国家没有一家三级医院配备必要的技术来进行这种手术并处理可能出现的并发症。医生告诉我，我有两个选择：要么去西班牙，那里的膈疝手术处于领先地位；要么去美国。——妮可
绝望之余，为了挽救孩子的生命，这位年轻妈妈开始与时间赛跑。她联系了西班牙、美国、阿根廷和哥伦比亚的医院，最终选择了SJD巴塞罗那儿童医院。
我查到的所有关于这家医院的评价都非常好，而且就诊快捷方便。SJD的医疗团队以最快的速度为我们制定了方案，对于我需要的信息，他们也总是在第一时间反馈。这对于即将出生的膈疝患儿来说是非常重要的，因为时间意味着生命！——妮可
感谢SJD为孩子和母亲所做的一切
到达SJD巴塞罗那儿童医院两周后，Montserrat通过提前安排好的剖腹产来到世间。她出生后立即得到了呼吸支持，并在两天后接受了手术。
由外科、麻醉科、新生儿科组成的跨学科团队，将Montserrat移位的器官复位，并缝合了横膈膜上的缺口。手术后，Montserrat被送进新生儿监护室，她恢复得很快，只在里面待了18天，而通常需要待两个月。妮可在为女儿感到骄傲的同时，非常感激SJD。
刚到SJD时，我很惊讶这里竟然允许父母日夜陪伴孩子。在我们国家，家长每天只能见孩子15分钟，触碰孩子也是不可能的。而在SJD，我可以随时陪在孩子身边，我可以睡在她旁边、给她换尿布……我不敢想象，如果不能陪在她身边，只能在外面等待的我会多么痛苦和焦虑！——妮可
每次回忆起SJD每一位服务过她们的工作人员所给予的同情和关怀都会让妮可热泪盈眶。
在SJD，我感受到了作为患儿家属的我也应该受到的重视、支持和关怀。每当护士们看到我哭，她们会说，‘妈妈，过来呼吸一下新鲜空气’，然后给我杯水或抱抱我。这些听上去微不足道的小事，对当时的我来说都有重大的意义，让我不那么孤单和恐惧。——妮可
