来自摩洛哥的再生障碍性贫血患儿:“SJD就像家一样!”
今年是Youssef与SJD巴塞罗那儿童医院相识的第四年,这个曾经因为再生障碍性贫血来到SJD的男孩,已经完全恢复了健康,仿佛从来没有经历过那段艰难的治疗时光。“在SJD就像在自己家一样!”前不久回到SJD复查的Youssef这样说。
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回SJD复查Youssef和妈妈
Youssef十岁时,因腿部出现不明瘀伤和红点(内出血导致的小红点),父母立即带他去医院检查。验血结果显示他的血小板计数非常低,医生给他做了骨髓穿刺,并进行了皮质类固醇和免疫球蛋白治疗。
但第二次骨髓穿刺发现他的血小板计数没有改善。最终,Youssef在另一家医院被确诊为再生障碍性贫血。这是一种罕见且极其严重的疾病,患者的骨髓无法产生足够的血细胞(红细胞、白细胞和血小板)。为了治疗,Youssef需要接受骨髓移植。
最理想的移植方案是使用来自HLA基因相合的兄弟姐妹的骨髓。不幸的是,Youssef姐妹们的骨髓与他并不匹配。由于摩洛哥没有骨髓捐献机构,Youssef的家人只能把希望寄托于国外。
然而,海外求医之路也没有那么顺利。好在Youssef的一位生物学家亲戚,向他们推荐了SJD巴塞罗那儿童医院。“那里有非常优秀的血液科专家。”他告诉他们。
SJD巴塞罗那儿童医院骨髓移植科拥有丰富的经验,已成功实施儿科骨髓移植手术500多例。移植存活率与国际记录的最高存活率相当,自体和亲属供体移植1年后存活率为90~100%,无关供体和半相合移植1年后存活率为70~80%。该科室已获得JACIE国际认证(ISCT和欧洲血液和骨髓移植小组联合认证委员会)。
Youssef家人联系了SJD,很快就得到了回复。2021年8月,Youssef一家来到SJD,Youssef在造血干细胞移植科住院两周。之后Youssef不用天天呆在医院,只需在移植手术前定期返回SJD接受治疗。
在进行非亲属供体移植前,我们会进行严格的检查,以明确患者体内是否存在排斥供体细胞的抗体。如果存在,则必须通过治疗消除这些抗体。我们很快地找到了匹配的捐献者,但在移植前,我们必须进行脱敏治疗以消除排斥的抗体,之后他才能安全地接受移植。——SJD小儿血液科专家Maria Trabazo del Castillo医生
两个月后,骨髓移植手术开始了。对Youssef来说,那是一段非常艰难的时期,他在造血干细胞移植室住了67天!
那些日子真的很难熬!在极短的时间里发生了太多的事情:我不得不剃光头发,接受化疗,还要进行血浆治疗。我只能见到护士和父母,心情非常低落!但现在回忆起来,我还有些怀念那段时光,甚至想回到那时候,虽然这听起来有点奇怪,但那曾经是一个让我感到温馨且安全的地方。——Youssef
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骨髓移植期间的Youssef和护士
Youssef深情地回忆他和护士们的友谊,她们为他做的每一件小事都铭刻在他的心中。
每天早上都会有一位护士陪我画一幅画,然后挂在墙上。67天过去了,我拥有了一大堆画!——Youssef
Youssef离开移植室的那天,刚好是他的生日。这个奇妙的巧合,仿佛在预示着,从这里出去的Youssef,将迎来“新生”。
如今,Youssef已经完全康复了,回归到一个正常孩子的生活轨迹,上学、交朋友、玩游戏机、运动……
他现在每一个半月都会来SJD复查。在Youssef心目中,SJD就像他的第二个家,因为他已经来到这里四年了。Youssef希望以后能成为SJD的志愿者,帮助那些处于困境的孩子们。
我会为他们加油!告诉他们,我能做到的,他们也可以!——Youssef


