俄罗斯男孩横纹肌肉瘤复发,在SJD治疗后的5年时间一直处于完全缓解
现在8岁的俄罗斯男孩Pavel和同龄孩子一样上学、运动、玩耍,不了解他的人很难将他和恶性肿瘤联系到一起。可2021年,刚来到SJD巴塞罗那儿童医院的他,正被复发的横纹肌肉瘤折磨得“奄奄一息”。
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8岁的Pavel回SJD复查,与主治医生Jaume Mora合影
Pavel 18个月大的时候,家人发现他的左腿肿胀,走路一瘸一拐的。在俄罗斯的一个癌症治疗中心,他被确诊为横纹肌肉瘤——一种由骨骼肌前体细胞发展而来的恶性肿瘤,是儿童软组织肉瘤中最常见的一种,可出现在身体的任何部位。
确诊后,Pavel在我们国内接受了三次肿瘤切除手术和数轮化疗。那是一段非常非常艰难的时期。那时候的Pavel年纪还很小,治疗给他带来了很多副作用。——Pavel母亲
在俄罗斯完成治疗后仅过了几个月,Pavel肿瘤就复发了。一家人开始在国外寻找治疗方案。
我们联系了多家海外机构,只有一家德国医院给出了建议截肢的回复。但后续我们发出的邮件再没有得到回复,一家人一度失去了信心。幸运的是,我们认识了一个正在SJD巴塞罗那儿童医院治疗的孩子,通过这个家庭,我们知道了SJD,并立即联系了这家医院。——Pavel母亲
Pavel和家人在2021年2月抵达巴塞罗那。SJD的医疗团队再次确诊横纹肌肉瘤复发后,为了制定并实施了挽救性化疗方案。
和Mora医生见面后,我们又有了信心,感觉一切都会好起来的,他给我们带来了希望。——Pavel母亲
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2021年,4岁的Pavel第一次见到Jaume Mora医生
Pavel完成第四疗程的化疗后,检查发现他体内仍有少量残留的肿瘤。我们的团队考虑过手术治疗。但由于肿瘤体积太小,最终选择了质子治疗联合化疗。——Mora医生
2021年12月31日,Pavel完成了在SJD的所有治疗。几天后,检查结果显示肿瘤完全缓解,所有可检测到的肿瘤病灶完全消失。直到今天,Pavel的病情再没有复发过,一直处于完全缓解状态,只需每年到医院进行复查。
在SJD,我们有时会忘记Pavel是个生病的孩子,好像在这里的他从未生病。当我问Mora医生Pavel不能做什么事情的时候,医生回答说他什么都能做,就像健康的孩子一样,可以去海滩、公园玩耍。这对我们来说简直难以置信,因为在俄罗斯,肿瘤患儿必须待在医院里。——Pavel母亲
Pavel的家人也特别感谢他们在SJD得到的支持。
在莫斯科,病房里不允许父母陪同。而在这里,我可以一直陪伴在儿子身边,照顾他,还能在他身边休息。这对重症患儿家长来说,是极大的安慰和支持!——Pavel母亲
从出生到结束在SJD的治疗,Pavel的大部分时间都在医院中度过,他甚至以为治病和医院是他生活的全部。现在,八岁的Pavel终于在自己的家乡过上了和其他同龄孩子一样正常的生活,他上学、游泳,性格非常活跃,交到了很多朋友。
是SJD给了我们希望,让我们有机会看到儿子健康成长的样子。我们一家人永远感谢为Pavel治疗的医疗团队和其他工作人员,在SJD治疗的美好回忆会永远珍藏在我们心中。——Pavel母亲


