一名中国患儿与神经母细胞瘤奋斗的5年历程


这个女孩的母亲讲述了她的故事,Mora医生谈神经母细胞瘤的治疗。

 

 

 

Q1:你能告诉我们你是什么时候以及怎么发现你女儿生病的吗?在你的国家,医生给你做了什么医学诊断?

A: 确诊前没有任何症状,4岁前是一个非常健康的女孩,几乎没去医院。有一天,突然发烧,腿痛,一个月后诊断为神经母细胞瘤。

Q2:您是如何知道SJD巴塞罗那儿童医院的?

A:当我们在中国北京的医院时,我们通过患者群第一次听说了你们医院。

Q3:您来我们医院已经有几年了。您如何评价医院这些年的变化?

A:我们第一次来到 SJD 巴塞罗那儿童医院是在 2018 年 11 月,到现在已经整整 4 年了。我还记得我们第一次接受免疫治疗的时候,我会说,现在接受治疗的体验更好,疼痛更少,患者体验更友好,在整个过程中有时甚至会感到轻松愉快。

Q4:您对我们医院最看重的是什么? 

A:我会说治疗选择的多样性,不仅是标准治疗,不仅是化疗,还有免疫治疗,或免疫联合化疗,或其他选择等。这对于高风险神经母细胞瘤的孩子,还有复发的孩子都非常重要。

Q5:你这几年一直住在巴塞罗那吗?您对这个城市和在这里的生活体验有何感想?您是否与您的任何朋友、亲戚或其他联系人分享过这种感觉?

A:我们认为这个城市非常好,环境很棒,食物很棒,而且其他所有方面都很好。是的,我们与我们在中国认识的朋友都有谈论过我们在这里很好的生活体验。

Q6:你女儿现在身体状态怎么样了?你需要做任何形式的医疗随访吗?她能过上正常人的生活吗?

A:我们女儿现在情况稳定。。。治疗方面,她很快就会完成巩固治疗,然后定期进行身体检查。。。她现在正在申请小学,希望能够上学并有一个正常的童年生活。

Q7:Mora医生,您认为神经母细胞瘤的临床治疗,在未来会如何发展? 

A:今天这个小女孩,很好的展示了我们过去几年已经取得的成就以及我们未来需要继续努力的方向:就是将神经母细胞瘤变成一种慢性病,而且我们有各种治疗方法、临床药物,以及疫苗来对抗这种疾病 ......患者可以复发,但是他们不会死亡。

我们再次感谢这个家庭和我们分享他们在我们医院的经验,也感谢他们向我们医院捐款,为我们继续在儿童癌症领域进行研究和开发添砖加瓦。

创建时间:2023-04-18 10:24