髓母细胞瘤患儿手术效果不理想，远程咨询后果断前往SJD巴塞罗那儿童医院治疗
Nurali是一个来自哈萨克斯坦的6岁男孩，看着他和母亲在游戏室玩耍的样子，很难想象他是一个在接受化疗的髓母细胞瘤患儿。每年都有很多国外小患者，因为患癌来到SJD巴塞罗那儿童医院癌症中心，很多患儿在SJD的治疗也并非是首次治疗，我们经常成为患儿家庭在治疗走入迷茫困境时的一盏灯，Nurali的治疗经历就是其中之一。
Nurali和母亲在SJD癌症中心游戏室玩耍
第一次跨国求医，效果并不理想
2023年1月，Nurali的身体开始出现异常症状。一天半夜，Nurali因剧烈头痛、头晕、恶心醒过来。第二天，情况并没有好转，Nurali继而出现斜视、平衡问题。救护车将他送进当地医院，Nurali被诊断出患有脑瘤，医生建议他尽快接受手术治疗。
考虑到哈萨克斯坦医疗条件有限，Nurali全家立即前往土耳其求医。在那里，Nurali的脑瘤被确诊为髓母细胞瘤，这是最常见的小儿恶性脑肿瘤之一，发病率占儿童肿瘤的20%。
1月31日，Nurali接受了肿瘤切除手术。术后，Nurali的神经功能出现恶化，虽然这是医生预料中的术后副作用，但严重程度比预期的复杂得多。很快，Nurali无法用手移动或拿起任何东西。
虽然，通过放疗、每天两次的物理康复治疗，Nurali在术后两个月可以走路了，但家人对于他的整体情况仍然很担忧。
SJD远程诊疗，看到新的曙光
Nurali母亲在网上查找治疗信息时，不止一次看到患儿家长对SJD巴塞罗那儿童医院的好评，其中还有一些同样来自哈萨克斯坦的患者家庭的好评。Nurali母亲决定试着与SJD沟通，看是否有更好地治疗方案。通过医院提供的远程服务联系方式，Nurali母亲与Ofelia Cruz医生建立了联系。
Cruz医生对于髓母细胞瘤这一诊断结果表示了认可，详细介绍了Nurali当下必须要接受的治疗，给出下一步治疗的第二意见，并提供了意见报告。在Cruz医生的详细解答中，家人们一直困惑但在土耳其没有解决方案的问题终于有了答案，他们认为前往巴塞罗那是后续治疗的最佳选择。
同年4月，他们抵达巴塞罗那。 随即，医院对切除的肿瘤样本进行了活检，为后续化疗做准备。此外，通过核磁共振检查，医生发现Nurali患有脑积水（大脑中积聚过多的脑脊液），这是髓母细胞瘤切除手术引起的并发症，急需解决。
内窥镜开窗术，无需终生依赖分流管
4月27日，SJD巴塞罗那儿童医院神经外科主任José Hinojosa领导的神经外科团队为解决脑积水问题为Nurali进行了内窥镜开窗手术。Nurali因术后颅内感染导致梗阻性脑积水，会伴随智力下降、行走不稳、排尿障碍等问题。
José Hinojosa医生
SJD巴塞罗那儿童医院神经外科主任、欧洲小儿神经外科学会科学委员会前任主席、西班牙小儿神经外科学会前任主席。Hinojosa医生在神经肿瘤学、颅面外科、脊髓栓系、脑积水、神经内窥镜和微创手术等领域有着丰富的经验和卓越的成就。自1992年以来，Hinojosa医生已经进行了超过1万例手术，其中包括：中枢神经系统肿瘤手术超过2300例，颅骨畸形的微创手术超过1500例，书写障碍症（包括脂肪瘤）手术超过500例，髓部脂肪瘤手术超过300例，以及癫痫手术超过400例。治疗案例:一个罕见病，一名仁医，一个科室
以往的脑积水外科治疗，主要为脑室分流手术，这种手术要将引流管永久植入体内，存在堵管、感染、排斥反应等诸多风险。脑内窥镜通过微小的骨孔，将专为脑室手术准备的软性内镜送入脑室内操作，手术时间短、精确度高。术后炎症症状减轻后，Nurali在五月份开始接受化疗。
目前， Nurali已经接受了三个周期的化疗， 预计他还需要接受五个周期的化疗，此外，我们的康复理疗室也发挥着重要作用。治疗师为Nurali制定了一系列针对性辅助治疗方案，如体力和形体锻炼、运动游戏和一些日常活动，帮助他的身体、认知和精神恢复正常机能。
Nurali的母亲坦言：“Nurali在这里很高兴，他没有意识到自己病情的严重性，因为SJD巴塞罗那儿童医院一直努力为他提供正常的生活环境。这里的一切都是专门为儿童设计的，小丑表演、各种空间布置、游戏室……对Nurali来说，这里不像医院，而是一个欢迎他并善待他的地方。当他接受治疗时，他并不害怕。”
除了给小患者提供更好的治疗，用极致的人文关怀赋予他们对抗疾病的勇气，也是SJD巴塞罗那儿童医院一直追求的！相信未来会有更多Nurali这样的孩子在这里重获生命力。
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