在最热血的年纪患上不死的癌症,高中男生勇敢战“狼”


高中是一个男孩最具活力、自信的时期,本应挥洒青春的年纪,却被红斑狼疮拖住了奔跑的脚步,这是非常残酷的。而Daniel用他的经历让我们看到了一个男子汉在病痛中是如何实现自我成长。

 

 

 

2022年8月的一天,Daniel因持续发烧和极度疲惫被送到巴塞罗那一家医院的急诊室,这不是他第一次出现这种情况了。

 

Daniel的母亲Pilar回忆说:“(在前往SJD巴塞罗那儿童医院求医前)Daniel总共进了三次急诊室,虽然每次医院都做了检查,但结果都不一致,医生没有找到真正的病因。他们怀疑这可能是病毒引起的,让我们继续观察。”

 

可随着时间的推移,Daniel的情况并没有好转。在病情持续恶化了十一天后,Daniel的脸上开始出现一些斑点。家人感到情况非常不乐观,立即将他送到了SJD巴塞罗那儿童医院急诊室。三天后,SJD风湿病科专家诊断出Daniel患有系统性红斑狼疮

 

系统性红斑狼疮被称为“不死的癌症”,是一种病因尚不明确、可侵犯全身多系统的慢性风湿病。患者体内会产生大量抗体,使免疫系统错误地攻击自身健康组织和器官,引起全身多脏器和组织受损。经早期明确诊断和长期合理治疗,患者有希望达到长期缓解,但无法根治。

 

对于Daniel和家人来说,这是一个非常沉重的打击!Pilar回忆道,刚确诊时,我们都很难接受这个现实。想到这种疾病会伴随孩子的一生,而且它可能随时爆发并影响到其他器官,我们就非常痛苦。

 

被诊断出患有系统性红斑狼疮以来,Daniel已经历两次发作。最严重的一次是2023年2月,这次他的肾脏受到影响,导致了IV型狼疮肾炎并发症,目前仍在治疗中。

 

Pilar祈祷,在孩子青春期过后,疾病能更好的控制,让他们的生活得到喘息的机会。而Daniel从不祈求命运的垂怜,狼疮并没有阻止他继续过正常的生活,他坚持做着疾病发作前所做的一切,尽管他必须比其他同龄男孩要付出十倍百倍的努力。

 

Pilar和我们分享说:“在被诊断出患有狼疮的那年,Daniel失去了很多在校学习时间,但尽管如此,他并没有放松学业,最终还是以非常好的成绩度过了那一学年。现在的他,学会了与狼疮共处,他对自己的身体非常负责,每天按时服用六种药物、注意休息、保护皮肤······他做的都非常好。除此之外,他的生活和这个年纪的男孩差不多,继续打着他热爱的篮球和追求着他热爱的一切。我们从他身上学习到很多,都为他感到自豪。”

 

生命的力量,不只支撑着患者本人和他们的家人,也让SJD巴塞罗那儿童医院的医护工作者们受到鼓舞,给医学研究者们不断攻坚克难的力量。愿每一位患者,都能像Daniel这样用勇气和坚韧面对生活。

 

相关文章:
1.央视CGTN特别报道SJD巴塞罗那儿童医院
2.髓母细胞瘤患儿手术效果不理想,远程咨询后果断前往SJD巴塞罗那儿童医院治疗
3.视网膜母细胞瘤治愈率超过95%,SJD巴塞罗那儿童医院是怎样做到的?
创建时间:2024-01-21 15:32