一个罕见病，一名仁医，一个科室

天底下没有哪个父母会把一个10岁孩子的随口一句牢骚，当做大病而慌张起来。

当Albert跟着父亲走在回家的路上时，嘟哝了一句：“今天老师讲课没听进去，感觉脑袋疼。”父亲也只是淡然地安慰说：“没关系，咱不急，落下的课程可以看书自学赶回来。”想着只是儿子的一些小情绪，过些时日自然会好的。

直到一天下午，儿子的班主任的一通电话打破了平静，老师告知父母Albert在学校连续摔了两跤，可能需要去医院。此时父母才感觉事情蹊跷，这个天性好动的运动小天才，怎么会在学校的平地上摔跤。

看到孩子走路稍有不稳，加上之前抱怨头疼的言语，父母心底生出不妙之感，赶紧带着孩子去医院检查，从一开始的CT，再到之后的核磁共振检查。一路检查下来，Albert的父母心神越发紧绷，但最不想看到的情况还是发生了......

脑肿瘤，还是颅底斜坡部位肿瘤，怀疑脊索瘤！

带着惊讶、疑问和担忧，Albert的父母开始了漫长的求医之路。接下来，他们发现，孩子的情况，不仅对于他们，对于治疗的医生也是一个巨大的挑战。

如果说神经外科是外科中高山仰止般的存在，那儿童神经外科就是高山中的翘楚。

如果一定要给儿童神经外科手术分个高低，那颅底肿瘤的手术就难如攀登珠峰。

一方面，儿童的手术不仅仅只是缩小版的成人手术而已，由于儿童的身体尚处于生长发育阶段，相比成人，治疗更要考虑到对孩子的伤害。有些治疗方式，用于成人可以，但是用于儿童则无法施行。

再者，颅底的手术，鉴于其位置特殊，在神经外科手术中想到高难度和复杂性。在颅骨坚硬的“外壳”内，包裹着脆弱的人体中枢——大脑，这里神经密集而复杂，每时每刻控制着人体的思维和行动。在这样一个重要的中枢下操作切除肿瘤，其难度可想而知。而颅底，过去一直被神经外科视作“禁区”般的存在。

我们可以将大脑想象成两个对扣在一起的碗，当“碗”上面部分出现病变时，我们可以比较容易的“揭开”上面部分找到病变并且切除。而当“碗底”出现问题时，想要“揭开”底部，不触动里面的大脑找到病变，可操作的空间异常狭小。脊索瘤这种肿瘤，经常发生在人体至关重要的部位，紧挨着脑干和颅底的神经，控制着我们的呼吸、心跳、听力、面部及四肢活动等，无疑给神经外科医生带来了极具挑战性的难题。

由于神经外科手术的艰难，每一位医生都需要在经年累月的挑战中不断历练，才能成为神经外科医生。而要成为全球知名的神经外科医生，除却天赋，还需要更多付出的艰辛和努力，这是常人无法想象的。

SJD巴塞罗那儿童医院José Hinojosa医生正是经历了如此的千锤百炼，才成为这个领域中的佼佼者。作为医院的神经外科主任、欧洲小儿神经外科学会（ESPN）科学委员会前任主席以及西班牙小儿神经外科学会前任主席，Hinojosa医生在神经肿瘤学、颅面外科、脊髓栓系、脑积水、神经内窥镜和微创手术等领域有着丰富的经验和卓越的成就。自1992年以来，Hinojosa医生已经进行了超过1万例手术，其中包括：中枢神经系统肿瘤手术超过2300例，颅骨畸形的微创手术超过1500例，书写障碍症（包括脂肪瘤）手术超过500例，髓部脂肪瘤手术超过300例，以及癫痫手术超过400例！

José Hinojosa, MD
SJD巴塞罗那儿童医院神经外科主任、欧洲小儿神经外科学会科学委员会前任主席、西班牙小儿神经外科学会前任主席

成长之路并非一蹴而就，Hinojosa医生从医30余载，早年在西班牙巴亚多利大学获得医学和外科学位，到后来在马德里拉蒙卡哈医院成为神经外科专科医生，他曾在阿尔伯特爱因斯坦医学院、南加州大学、哥伦比亚大学纽约长老会医院、德克萨斯大学圣安东尼奥医学中心以及德国海德堡大学等多所顶级学府学习交流，汲取智慧，精进医术，成就斐然。他发表了100余篇科学研究，负责27本书籍的章节撰写，做过500余次会议报告，还曾担任马德里欧洲大学客座教授，并曾以此身份多次到中国授课……数不胜数的其他荣誉和成就，是对他的高超技术的肯定和认可。

这一切还不够，知名的神经外科医生，背后总是还有一个更加强有力团队的支持。从成立之初，SJD巴塞罗那儿童医院神经外科同样在不断成长，不论是从硬件设备还是多学科专业人员配置方面，一路发展成为国际领先水平，现科室已获得欧洲参考网络（ERN）中复杂颅面畸形（ERN CRANIO）、癫痫（ERN EpiCARE）和神经系统肿瘤（ERN PaedCAN）治疗的认证。

在2022年，SJD巴塞罗那儿童医院的神经外科完成了500余例外科手术，其中有120例复杂儿童脑肿瘤手术，以及45例难治性癫痫手术，且再手术和再感染率均保持在极低水平。科室在深部脑刺激（DBS）应用方面处于先导地位：DBS是一种创新技术，通过植入设备向大脑特定部位发送电脉冲，以治疗肌张力障碍和运动障碍。科室也拥有一支超级专家团队，他们运用神经内窥镜技术，确保以最小侵入方式治疗颅畸形、脑积水、脑瘤等疾病。此外，该团队还是欧洲激光消融治疗肿瘤和癫痫的先驱团队。

采用3D打印技术为9岁颅底脊索瘤患儿制定手术方案

此外，医生和科室也在不断突破自我，协力创新，致力于更好治疗患儿。例如，经过多年的尝试，3D打印技术逐渐在神经外科应用，帮助医生更好制定手术计划，并有望帮助医生大大缩短手术时间，降低手术中风险。2022年3D打印技术在一名9岁颅底脊索瘤患儿的手术计划中的成功应用，证实了其在神经外科的价值和应用前景。
然而，作为一家专业治疗儿童复杂疾病的医院，仅仅科技的创新和发展，还不足以满足儿童患者的全部需求。

从古至今，这个世界不乏类似充满传奇的故事，例如：弗莱明发现青霉素，伦琴发现X射线。但实际上，这些看似偶然的背后，总是有无数的必然。除却天赋，这些学者们对于自己工作的敏感专注和经验的积累，才使他们能够真正洞察微观，从微小的事件中发现事物的真相。

无处不在的换位思考

当孩子身患重病时，他们可能会表现出坚强和顺从，以减轻父母的负担和担忧。然而，这并不意味着他们内心没有恐惧、痛苦和焦虑。SJD巴塞罗那儿童医院通过关注患儿的需求，帮助他们更好地应对疾病挑战。医院的多学科医生团队配备了专业的心理医生，通过细节设计和善意的沟通，让孩子们能够充分放松并释放天性，建立信任关系并积极配合治疗。

虽然Albert很不幸，但和其他生长在这个时代的孩子一样，他也很幸运。外科手术日新月异，新技术与新疗法不断涌现，越来越多的孩子能获得更有效更安全的治疗，最终获得治愈并重返原来的生活。在医院和家人朋友的支持下，治愈的道路虽然曲折漫长，但孩子们终会重获新生。

未来，我们有理由期待孩子们可以更快更好地远离病痛的阴影，重新回到充满欢声笑语的日常！