SJD院长受博鳌亚洲论坛邀请分享罕见病诊疗经验

近日，博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会的罕见病分论坛在北京国家会议中心隆重举行。在主题为“全球顶尖医院罕见病诊疗经验分享”的圆桌讨论环节，SJD巴塞罗那儿童医院院长、欧洲儿童医院组织总裁Manuel del Castillo以视频的形式进行了先导发言，为此次圆桌讨论营造了精彩的开场氛围。

博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会的罕见病分论坛是罕见病领域中规格最高的国际盛会之一，致力于推动全球罕见病难题的解决，促进公共卫生的全面发展。

本次分论坛以“实现全民健康--罕见病国际合作，保障人民健康”为主题，汇聚各级政府官员、海内外医疗机构代表、企业代表，全球罕见病患者代表分享全球成功经验和最佳实践，并倡导建立更紧密的国际合作机制，促进资源共享和经验交流，为解决全球罕见病问题贡献力量。

罕见病是一个全球性问题，全球约有7000多种罕见病，患者总数约2.5亿人。由于罕见病诊断困难、治疗方法有限以及药物研发过程复杂，罕见病患者常常面临巨大的挑战和困境。特别是在中国，约有2000万罕见病患者，每年新增患者超过20万。SJD希望通过与中国在罕见病领域的合作，帮助更多的中国罕见病患者和家庭。

SJD与中国合作由来已久

几年前，通过Mora医生，SJD将针对某些癌症的世界先进免疫疗法介绍并推广到中国，和患者、临床医生一起合作进行探索和治疗。SJD巴塞罗那儿童医院是巴塞罗那大学的附属医院，已有150多年的历史，是西班牙公共医疗系统的一部分。

SJD巴塞罗那儿童医院是西班牙最大的儿科医院，欧洲前三大儿科医院。SJD的患者不只来自于西班牙，也来自世界其他地方。SJD的小儿癌症中心，运营第一年接待的癌症患者中，有40%是国际患者。近年，SJD的科研成果显著，居欧洲领先地位，已开发出100多种基因疗法。

SJD罕见病项目--Únicas

罕见病是SJD关注的重点领域。Únicas的目标是为解决罕见病患者及家人的困难提供全球性和全方位的应对措施。这是一个以个性化医疗（精准医疗）为框架的项目。在这个项目中，我们已经形成一些模式或流程，并取得了成效。

1、创新患者管理模式

为了更好的应对并解决罕见病合并症的挑战，SJD已将一半的患者治疗流程进行优化。如，将仅按服务或类别管理，调整为按功能单位进行安排，也就是说我们的注意力集中在特定病理学的需求上。为了治疗罕见病儿童，不能简单的将他们分为不同的病变或受影响的器官。也是因为如此，在这些跨学科领域中我们有不同级别的专家，我们拥有治疗神经肌肉疾病的最佳团队为这些儿童提供全方位应对措施所必须的所有专业人员。为了适应这些需求，医院自身也必须以更为恰当的方式进行管理安排。

2、一日护理

SJD开发了一日护理（One Day Care）服务模式, 让患者来医院那天的安排尽量包含所有检查和治疗内容。罕见病患儿每个月都要来医院问诊8-10次，我们以患者需求为先，而不是以医院组织架构来安排这些问诊，就可以将每次问诊的时间压缩到一天内，方便患者和家人。

3、家庭护理模式

SJD认为医院必须拥有更强的流动性，治疗服务不能仅局限在医院内，也可以跨越到院外如患者家中。为此，SJD开发了家庭护理模式，已有330多名患儿在自己家中“住院”。该服务模式包含了专业团队、上门车辆、医疗和护理设备，还有一整套远程医疗、远程监护系统。

通过控制中心COTEX，我们能够监控在家中住院的患儿。为了能更好的远程监控，我们还开发了人工智能模型，从而能够更好的定义警报并预测患者需求。SJD希望这个模式可以在其他想为患者提供更全面医护的医院中推广。

4、国际网点合作

SJD非常重视协作的重要性。罕见病的挑战非常大，以一家医院之力无法满足患者的所有需求。因此，SJD创建了一个由欧洲30家医院组成的网络，这些医院合作共享数据，从而能够改善和推进诊断和治疗。

SJD院长Manuel del Castillo目前担任欧洲儿童医院组织（ECHO）的主席，这是由来自法国、英国、西班牙、意大利、德国等地的15家欧洲医院组成的合作组织。

希望通过这次会议，能让中国和世界其他地方的医患更加了解SJD巴塞罗那儿童医院以及我们正在进行的各种创新和研究项目，Únicas就是其中之一。未来，Únicas将建成一个综合中心，在这里可以进行跨学科活动研究、诊断和临床试验。我们相信通过它可以为罕见病患者提供更全面且精准的服务。

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